• Акция «Подари детям жизнь»

    Цель акции: помочь детям, страдающим различными заболеваниями, лечение которых, невозможно в Республике Казахстан. 

    Благодаря Вашей помощи, дети получают возможность осуществить специализированное лечение в других странах. Они ощущают Вашу поддержку, и как показывает практика  - поправляются быстрее и успешней!

    Мы ценим Вашу помощь и благодарим за поддержку!

    Помочь детям...

Диана Долгаева

Дата рождения: 2006
Место жительства: Алматы
Диагноз: Апластическая анемия
Ориентировочная стоимость лечения: 20 000 USD

 

 

 

Диане ДОЛГАЕВОЙ 11 лет, два года из которых она борется с тяжелейшей болезнью крови – апластической анемией. Помочь ребенку выжить может только трансплантация костного мозга. Но ее заболевание неизлечимо в Казахстане, у Дианы нет родственного донора – ни родители, ни родная сестренка генетически не подходят.
Когда казахстанские гематологи констатировали, что на родине Диане помочь не могут, родители приняли решение отправить ребенка на лечение за границу. Вот только где взять столько денег семье, чей достаток не превышает средней черты? Счета в зарубежных клиниках были не просто высокими, они были запредельными. Но Диане повезло, если можно вообще так говорить в этой ситуации. Благодаря неимоверным усилиям мамы девочке все же удалось получить квоту от государства на пересадку стволовых клеток и отправиться на лечение в одну из турецких клиник. Однако в тот момент никто и предположить не мог, каким ужасом обернется такое «везение».

Ольга МУРЗИНА, мама Дианы:
– Появления Дианы на свет мы с мужем ждали долгих 12 лет. Двенадцать лет хождения по врачам, обследований, и наконец-то долгожданная новость: «Вы беременны, двойня». Конечно, я была счастлива. Вот только счастье мое скоро треснуло пополам. В результате фатальной ошибки медперсонала одного ребенка из двойни мы потеряли. Малыш прожил всего несколько дней. Какой это был удар, я даже не смогу передать словами. Наверное, это сможет понять лишь тот, кто однажды уже терял своего ребенка.
Но ведь у меня не было права впадать в депрессию. У меня на руках была маленькая Диана. Я смотрела на нее, плакала и говорила: «Ты должна жить. Жить за двоих». Впоследствии эти слова «жить за двоих» стали девизом ее жизни, а потом и хэштегом под ее фотографией в соцсетях.
Каждый раз, когда я видела такие фотографии других детей, эти посты с просьбой о помощи, я думала: «Боже мой, какое горе!» Но это было там, на экране. Это были незнакомые мне дети. Разве могла я тогда подумать, что пройдет еще немного времени и просить денег на лечение своего ребенка буду я сама…

 – До 9 лет Диана росла самым обычным ребенком. Со своими радостями и проблемами. Детский сад, школа… Она даже простудными заболеваниями болела реже, чем другие дети. Мы ни разу не пропустили школу по болезни, да и в детском саду особых проблем не было. Она у меня отличница.
В 2015 году Диана заболела. Внезапно. Откуда взялась эта болезнь, никто не знает.
Сначала появилось необъяснимое чувство усталости. Но я не обратила на него никакого внимания. Это сейчас я знаю, что слабость – один из симптомов нашего заболевания. А тогда… 
Помню, однажды мы бежали в школу. Торопимся, опаздываем, а Дианка идет, еле-еле ноги переставляет. Я еще прикрикнула на нее: «Давай быстрее, ты что как бабушка старая!» А она идет и канючит: «Мам, можно я на физкультуру не пойду?» Если бы я тогда была внимательнее к ней… Если бы я вовремя поняла, что это не просто капризы… Она тогда уже тяжело болела, просто мы еще об этом не знали.
Потом стали выступать синяки. В августе был день рождения у младшей дочки, мы устроили дома праздник, пригласили детей. А на следующий день я заметила у Дианы огромные синяки, причем она даже не смогла объяснить, откуда они: «Мы играли, я просто ударилась».
Тревогу забили, когда у нее появилась нездоровая бледность. Я готовила ужин, случайно обернулась и заметила, что Диана очень бледная, просто белая. Она сидела рядом, читала книгу, а уголки губ у нее были серо-синие, знаете, как у покойников. Я ей тогда так и сказала: «Дианка, ты что у меня такая бледная, прям как покойница? Нужно анализ крови сдать». Измерила температуру – 37,2.

На следующий день мы пошли к участковому педиатру, который поставил диагноз – ОРВИ. Назначили полоскание, антибиотик, сироп, ну все то, что обычно назначают в таких случаях. Но легче от лечения Диане не становилось. Температура продолжала держаться. Тогда нас направили сдавать анализ крови, а когда получили результаты, в шоке были все. У ребенка фактически отсутствовали гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты.
12 октября 2015 года мы обратились в Детскую городскую клиническую больницу №2, у нас повторно взяли анализ крови в приемном покое и сразу же экстренно госпитализировали в гематологическое отделение. А дальше пункция костного мозга и диагноз – апластическая анемия. Нас срочно перевели в Научный центр педиатрии и детской кардиохирургии, с формулировкой «для оказания высококвалифицированной помощи».

Когда я прочитала в интернете, что это за болезнь, у меня началась истерика. Единственный шанс на спасение у ребенка – трансплантация костного мозга. В Казахстане проводят такую процедуру, но, если есть родственный донор – сибс (родной брат или сестра). К сожалению, Карина (младшая сестренка Дианы) как донор не подошла.
Это был приговор, понимаете. Я ревела недели три. Вообще плохо соображала в тот момент, что происходит. Я даже молила Бога, чтобы врачи ошиблись и у нас был просто лейкоз. Ведь лейкоз сегодня легче вылечить.
Полтора месяца мы пролежали в Институте педиатрии, нам проводили иммуносупрессивное лечение, но тянуть с пересадкой было нельзя, с каждым днем костный мозг Дианы все больше отмирал. Врачи сами стали настаивать на проведении трансплантации за рубежом.

Я начала рассылать историю болезни Дианы в разные клиники. Положительный ответ пришел из Израиля, из клиники «Рамбам», но сумма… 200 тыс. долларов. Где их взять, эти деньги?
На нашу беду откликнулись многие. Школа №34, где учится Диана, собрала 1,5 млн тенге, пришли на помощь родственники, друзья. В общей сложности нам удалось собрать 20 тыс. долларов. 
Я попробовала обратиться в фонд Аружан Саин «Добровольное общество «Милосердие», но сумма была огромная даже для них. Сотрудники фонда посоветовали нам не ждать и начать оформлять международную квоту. Я стала писать письма в Минздрав, буквально умоляла нам помочь. Через 1,5 недели мы получили квоту. Но денег в Минздраве не оказалось, поэтому нас передали фирме «Турмеда». Они и отправили нас на лечение в стамбульскую клинику Medical Park.

Полторы недели по казахстанским меркам – это довольно быстро. Некоторые дети ждут квоту месяцами. Но о каком-то везении в ситуации с Дианой говорить, к сожалению, не приходится. Лечение за рубежом оказалось не таким радужным, каким многие из нас его себе представляют…

– Мы вылетели в Турцию, под гарантийное письмо от Минздрава. Так радовались… Но, как оказалось, радоваться было еще рано. В турецкой клинике, куда нас отправили, не было даже специализированного педиатрического отделения, только 4 палаты, а в той, где разместили нас, вообще была откровенная грязь и грибок на стенах. Ну как так можно? В такую палату –ребенка, у которого вообще ни к чему нет иммунитета? Когда я это увидела, то просто обомлела. Всю ночь я звонила в Алматы, ругалась с врачами в самой больнице, и утром нас наконец-то перевели в другую палату. 
Но Диане не стали сразу делать пересадку, как я думала. Нам сказали, что нужно прокапать еще один курс иммуносупрессивной терапии и ждать на нее ответа. В принципе, все правильно. Во всем мире лечение апластической анемии начинается с иммуносупрессии. Вот только сколько ждать на нее ответа? Можно 2–3 месяца, а можно и 6–8.

Но ответа на терапию не последовало. Нам постоянно переливали тромбоциты, капали лекарства, а ведь это все деньги. Когда у ребенка пропали все вены на руках и ногах, ей установили на тело центральный катетер и вливали через него.
Однажды утром я увидела, как медсестра уронила колпачок от катетера на пол, а потом как ни в чем не бывало надела его обратно. Я пыталась ее убедить, что так нельзя делать, что может начаться сепсис, но она меня не поняла, а может, сделала вид, что не поняла, и убежала. Так и случилось, начался сепсис, ребенка раздуло невероятно. Тогда мы ее чуть не потеряли. На фоне сепсиса ни о какой пересадке уже не могло быть и речи. Теперь нам нужно было вылечить сначала его. И начались бесконечные антибиотики, переливания тромбоцитов, снова антибиотики.
Но, наверное, хуже всего была психологическая обстановка в клинике. С нами лежали два парня из Казахстана с таким же диагнозом и несколько местных малышей. И все они друг за другом умирали! Когда умер последний из наших соотечественников, я не выдержала и стала опять писать письма в Минздрав и прокуратуру с просьбой провести проверку и перевести нас в другую клинику. На сегодняшний день никого из казахстанцев, с кем мы познакомились в больнице, нет в живых, а ведь они тоже просили помощи у нашего государства и тоже писали письма…

– Долгое время мои письма оставались без ответа. Я летала в Астану к вице-министру здравоохранения А. ЦОЮ, но он помочь мне отказался, сославшись на отсутствие такой поправки в законодательстве. Для переоформления квоты главное условие – ребенок должен быть в Казахстане, а привести Диану в таком состоянии я не могла. Мы даже из Алматы уезжали, когда состояние Дианы было лучше, в сопровождении реаниматолога. К тому же опять нужно самостоятельно оплачивать его услуги и перелет. В общем, улетела я из Астаны ни с чем.
И только с приходом на пост министра здравоохранения Елжана Амантаевича БИРТАНОВА ситуация изменилась. Я приехала к нему на встречу, и он пообещал мне помочь.
Буквально сразу же в Medical Park прибыла комиссия из Казахстана. И все убедились, что условия в клинике действительно не соответствуют нормам. Кроме того, тактика лечения, заявленная клиникой, изначально была изменена без видимых на это причин. А статистику вообще написали от руки. Был большой скандал. Клинику обвинили в нецелевом расходовании средств. Факт заражения сепсисом доказать так и не удалось…
После проведенных 1 года и 7 месяцев в Medical Park нас наконец-то перевели в другую клинику с диагнозом «апластическая анемия СВЕРХТЯЖЕЛОЙ формы».
Конечно, мы боролись за Израиль, но туда нас не отправили, перевели в другую стамбульскую больницу – Acibadem. Мне сказали, что эта сеть клиник лучшая в Турции. Я пока боюсь что-то говорить, но то, что условия здесь несравнимо лучше, – это факт. Здесь специализированное детское гематологическое отделение, а главное – мы попали именно к тому профессору, к которому хотели. Говорят, она лучший детский онкогематолог и статистика выживаемости детей с нашим диагнозом у нее самая высокая. Если бы мы только попали сюда раньше, может быть, мой ребенок не прошел бы через весь этот ад и был бы уже здоров. Если бы, если бы… Господи, как много «если бы» в нашей истории!

В первый же день, при поступлении в Acibadem, у Дианы обнаружили гепатит C. Видимо, это из-за него у нас и не было ответа на второй курс иммуносупрессивной терапии. Конечно, в Medical Park от нас открестились, сказали, что гепатит мы получили на родине, но это же неправда. В Алматы мы несколько раз сдавали анализ на гепатит, в Medical Park неоднократно сдавали, и все было чисто. Кроме того, на фоне сепсиса у Дианы воспалилась рана от катетера. Началось нагноение, и пришлось срочно делать операцию, которая нам обошлась в 3000 долларов + анализ на гепатит 1000 долларов. Суммы на лечение меняются каждый день. Постоянно возникают какие-то дополнительные расходы. Лекарства, пластыри, анализы. Сколько их еще будет, я не знаю…

Трансплантацию костного мозга нам еще не сделали. Диане нашли донора, но делать пересадку пока нельзя. Нужно сначала вылечить гепатит. И снова все упирается в деньги… Курс лечения от гепатита стоит 133 500 лир (примерно 38 000 долларов). Все деньги, которые мы смогли собрать самостоятельно на реабилитацию после пересадки костного мозга, у нас уже ушли на исправление чужих ошибок. Врачебных ошибок. А недавно я узнала, что сумма квоты, выплаченной государством, покрывает лишь 70% стоимости трансплантации. Я не знаю, что делать… Я в таком отчаянии! Спасибо, что клиника идет нам навстречу. Сейчас нас лечат в долг, а что будет потом… Даже думать об этом боюсь. Ведь самый сложный период реабилитации у нас еще впереди, но денег на него уже нет…
До последнего мы старались обходиться своими силами, своими средствами, а вот сегодня, видите, выдохлись… и морально, и финансово. 
Это так сложно – переступить через себя и попросить помощи у других. Я просто ломала себя, но выхода у меня нет. Без помощи неравнодушных людей, без помощи волонтеров нам не выжить.

В декабре прошлого года мама Дианы нашла российских волонтеров из Казани, и они сразу же согласились помочь. Большую часть суммы на сегодняшний день удалось собрать, но сборы идут очень медленно. Это понятно. В России очень много своих нуждающихся в помощи детей, и Диана среди них иностранка. Но как же так получилось, что наша девочка, НАША, из Казахстана, осталась без поддержки своих соотечественников? Понятное дело – фонд. У ребенка квота, и у фонда, что называется, связаны руки. Они по закону не могут собирать деньги на квотников. Но разве кто-то мог предположить, что ситуация обернется вот так?

Папа Дианы все время на заработках, мама, помимо того, что два года ухаживает за Дианой в чужой стране.  Не сидит сложа руки, ведет странички в соцсетях. Проводит ярмарки-аукционы, вещи для лотов, на которые дают неравнодушные люди. Но выручка очень невелика. Один аукцион занимает намного больше времени, чем расходуются заработанные на нем деньги.

На сегодняшний день остаток суммы к сбору до конца не ясен. Ситуация меняется изо дня в день. Все будет зависеть от того, как детский организм ответит на лечение гепатита и иммуносупрессивную терапию. Но у Дианы уже образовался долг перед клиникой – чуть больше 20 000 долларов (подробные отчеты о поступлениях можно посмотреть на официальной страничке Дианы help_diana в Instagram или перейдя по ссылке https://vk.com/pomozhem_diane), и эти деньги нужны очень и очень срочно. А если ответа на терапию иммуносупрессантами не последует, то через 1,5–2 месяца к этой сумме прибавится еще приблизительно 42 000 долларов – расходы на реабилитацию, самый важный и тяжелый период после трансплантации.
Понятно, что для клиники это сумма небольшая, но для родителей Дианы, да и для нас, переживших не одну волну девальвации, она огромная. Но ведь нас много. Только в Алматы, родном городе Дианы, нас почти 2 млн. И если всего 6240 человек отправят по 1000 тенге, уже получится первоначальная сумма – 6 млн 240 тыс. тенге (20 000 долларов), и Диана будет жить.
9 июня у Диане исполнилось 11 лет. Только 11! Вся жизнь впереди!


Реквизиты:
КазКом (карта): 4177 7900 3436 7610
КазКом (счет): KZ40926001PN02391044                                                         Бенефициар: Ужегова Екатерина Александровна (тетя Дианы)
Банк бенефициара: АО “Казкоммерцбанк”
ИИН 530618401301
БИК KZKOKZKX
Телефон Ольги МУРЗИНОЙ (мамы Дианы): 
+7-777-820-04-46
QIWI кошелек Россия,Казахстан: +7-988-355-65-49
PayPal: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Яндекс деньги: 410014706004709
WebMoney: Z524298194772


Апластическая анемия (АА) – заболевание, при котором костный мозг больного перестает производить достаточные количества всех основных видов клеток крови – эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Отсюда и название болезни: она сочетает в себе анемию (недостаточное число эритроцитов, низкий уровень гемоглобина) и аплазию кроветворения (угнетение выработки всех клеток крови).

Апластическая анемия – редкая болезнь: ее частота составляет порядка 2–6 случаев на миллион жителей в год. АА может возникнуть как у детей, так и у взрослых; считается, что пики заболеваемости наблюдаются в молодом возрасте (15–30 лет) и затем в пожилом (свыше 60 лет). Мужчины и женщины заболевают одинаково часто.
Апластическая анемия бывает разной степени тяжести: различают легкую, средней тяжести, тяжелую и сверхтяжелую формы АА.

Лечение тяжелой и сверхтяжелой АА должно быть начато сразу после постановки диагноза, так как состояние серьезного дефицита всех клеток крови опасно для жизни. Так как АА предположительно имеет аутоиммунную природу, то для ее лечения широко применяется иммуносупрессивная терапия – то есть терапия, которая направлена на подавление иммунной системы, «атакующей» клетки костного мозга.

Для проведения курса иммуносупрессивной терапии АА обычно необходима госпитализация. Основные осложнения в ходе лечения – это инфекции и кровотечения. Если нет ответа на первый курс терапии, могут быть проведены повторные курсы. Иммуносупрессивная терапия эффективна приблизительно в 70% случаев. К сожалению, у части больных после нее возникают рецидивы болезни.

Аллогенная трансплантация костного мозга в случае успеха приводит к полному излечению. Трансплантация особенно предпочтительна в случаях, когда больной молод и у него есть полностью совместимый родственный донор (брат или сестра). В отсутствие родственного донора допустимо использование совместимого неродственного донора, хотя результаты при этом в среднем хуже. Аллогенная трансплантация связана с серьезными рисками, включая возможное отторжение трансплантата или реакцию «трансплантат против хозяина». Без лечения больные тяжелыми формами апластической анемии погибают в течение нескольких месяцев.
Среди детей и молодых взрослых, получивших трансплантацию костного мозга от полностью совместимых родственных доноров, полностью излечиваются более 80%. При использовании неродственных доноров вероятность успеха в среднем ниже и зависит от многих факторов. Однако следует отметить, что в последние годы результаты неродственных трансплантаций при АА улучшились.

Система Orphus ßíäåêñ öèòèðîâàíèÿ