Shire поддерживает Международный День осведомленности о мукополисахаридозе

 

Shire поддерживает Международный День осведомленности о мукополисахаридозе 2018 информационной кампанией, ориентированной на повышение знаний о заболевании

  • В Казахстане насчитывается около 1000 детей с редкими заболеваниями, и наблюдается рост выявляемости лизосомных заболеваний
  • Shire третий год продолжает свою информационную кампанию #ПоддержитеМПС совместно с Международной сетью Мукополисахаридозов (МПС) и Национальным обществом МПС
  • Shire Казахстан планирует провести информационную кампанию в социальных сетях для повышения осведомленности о болезни Хантера среди населения Казахстана

 

Алматы, Казахстан – 15 мая 2018 год – компания Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) анонсирует свою третью ежегодную кампанию #ПоддержитеМПС, которая позволяет людям по всему миру признать и повысить осведомленность о пациентах с мукополисахаридозами. Эти редкие генетические метаболические заболевания поражают одного из 25 000 новорожденных.[1]

 

Информационная кампания Shire #ПоддержитеМПС была создана в знак поддержки Дня осведомленности о МПС, проводимого ежегодно 15 мая. Веб-сайт кампании, https://www.mpsday.com/.,https://www.mpsday.com/2018-full-a73os8gh/build/?locale=RU#/ содержит информацию о распространенности заболевания, истории пациентов, живущих с различными видами МПС во всем мире, галерею изображений, которая побуждает людей отправлять фотографии в знак поддержки сообщества МПС, и интерактивную игру. Чтобы помочь повысить осведомленность об МПС, кампания приглашает людей читать истории пациентов и делиться ими на своих платформах в социальных сетях, каждая из которых «подпитывает» виртуальный самолет для полета в новый пункт назначения, чтобы посетить нового больного с МПС. Кампания была разработана в сотрудничестве с Национальным обществом МПС и Международной сетью МПС.

«Каждый день Shire работает ради интересов миллионов людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, для развития новаторских исследованиий, сокращания времени на диагностику, оказании поддержки и потребностей пациентов во всем мире», — говорит Себастиан Херциг, директор компании Shire. — «Кампания #ПоддержитеМПС является иллюстрацией нашей приверженности сообществу МПС и нашему обязательству защищать пациентов с редким заболеванием во всем мире».

Чтобы узнать больше о кампании Shire #ПоддержитеМПС и присоединиться к движению для повышения осведомленности о МПС, посетите этот сайт: https://www.mpsday.com/.

https://www.mpsday.com/2018-full-a73os8gh/build/?locale=RU#/ 

О заболеваниях мукополисахаридоза (МПС)

Мукополисахаридоз (МПС) представляет собой группу редких, генетических, метаболических заболеваний, известных как лизосомные болезни накопления (ЛБН). У людей с этим заболеванием отсутствует или недостаточный уровень фермента, который необходим в организме, чтобы расщепить сахар, который называют микополисахарид или гликозаминогликан (ГАГ).1 В результате ГАГ накапливается и может повредить организм, в том числе сердце, кости, суставы, дыхательную и центральную нервную систему, что приводит к сокращению продолжительности жизни.1

 

Существует семь типов заболеваний МПС, каждый из которых вызван отсутствующим или недостаточным ферментом, необходимым для разрушения ГАГ.1 все типы МПС прогрессируют, а это означает, что со временем состояние больных ухудшается. Заболевания также неоднородны по своей природе, то есть они могут влиять на разных людей по-разному, часто приводя к спектру клинической тяжести от умеренной степени до тяжелой.

Существует семь различных типов МПС[2]:

  • МПС I (синдром Гурлер, Гурлер-Шейе или синдром Шейе)
  • МПС II (синдром Хантера)
  • МПС III A—D (синдром Санфилиппо)
  • МПС IV A, B (синдром Моркио)
  • МПС VI (синдром Марото-Лами)
  • МПС VII (синдром Слая)
  • МПС IX

Люди с МПС имеют некоторые сходные симптомы, но тяжесть различных типов МПС сильно различаются.[3] Все болезни МПС унаследованы в рецессивной схеме – это означает, что некоторые люди могут быть носителями заболевания, но на самом деле не имеют МПС. МПС II отличается от других заболеваний МПС, потому что его наследуют по X-хромосоме - что означает, что в основном страдают мужчины.

В Казахстане насчитывается около 1000 детей с редкими заболеваниями, и наблюдается рост выявляемости лизосомных заболеваний. В 2011 году было 6 больных мукополисахаридозом, но сегодня их насчитывается 39. Это говорит о том, что улучшилась диагностика.4

О Дне осведомленности о МПС

День осведомленности о МПС – ежегодный день осведомленности, посвященный чествованию пациентов, пострадавших от этой категории редких генетических заболеваний. Каждый год 15 мая организации во всем мире работают над повышением осведомленности с целью достижения более ранней диагностики, улучшения исследований в вариантах лечения и лучшего понимания потребностей людей, живущих с МПС. День осведомленности о МПС организован Обществом для МПС и Американским обществом МПС.

Для получения информации о глобальных мероприятиях, посвященных Дню осведомленности о МПС, перейдите по ссылке:

www.mpssociety.org.uk/get-involved/mps-awareness-day.

Для получения более детальной информации обращайтесь:

Анастасия Бордюг

Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

Юлия Хижук

Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

ЗАМЕТКИ ДЛЯ РЕДАКТОРОВ

О компании Shire

Фармацевтическая компания Shire – мировой лидер в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями. Компания стремится развивать лучшие в своем классе методы лечения ключевых редких заболеваний, в частности, гематологии, иммунологии, генетические болезни, неврологию и терапевтическую медицину с растущей ролью в области офтальмологии и онкологии. Различные возможности Shire позволяют охватить пациентов с более сотни стран.

Shire чувствует сильную необходимость в решении неудовлетворенных медицинских целей и неутомимо работает над улучшением жизни людей, создавая лекарства, которые существенно влияют на пациентов и всех, кто их поддерживает в их борьбе.

www.shire.com

Заявления прогнозного характера

Приведенные здесь заявления – не исторические факты, включая положения, которые касаются будущей стратегии, планов, целей, ожиданий и намерений, запланированных доходов, ожидаемого тайминга для клинических тестирований и их подтверждений, а также коммерческого потенциала уже существующих и продуктов в разработке, а заявления прогнозного характера. Эти заявления включают количество рисков и неопределенностей и подлежат изменениям в любое время. Фактически такие риски и неопределенности могут негативно влиять и выражаться материально. Риски и неопределенности включают, но не ограничиваются следующим:

  • не все продукты компании Shire коммерчески успешны;
  • повышенное ценовое давление и ограничение доступа для пациента в результате государственного регулирования и рыночных тенденций могут повлиять на будущие доходы Shire, финансовое положение и результаты операционной деятельности;
  • Shire зависит от третьих сторон, которые поставляют определенные ингредиенты и предоставляют услуги, критические для ее операционной деятельности, в том числе определенные составляющие, услуги и ингредиенты, критические для ее производственных процессов. Любой разрыв в цепочке поставок для любого продукта Shire может послужить причиной того, что Shire не может продолжать маркетинг и разработку продукта или делать это на коммерчески жизнеспособном уровне некоторое время;
  • производство продуктов Shire подлежит экстенсивному контролю со стороны регулятивных органов. Регулятивные подтверждения или вмешательства связаны с изменениями производственных мощностей, составляющих или изменениями в производственных процессах, могут, в частности, привести к значительным задержкам, повышению операционных затрат, утраченных продажах продукта, прекращению исследовательской деятельности или задержке выхода на рынок нового продукта;
  • природа производства основанных на плазме терапий может помешать своевременному реагированию компании Shire на рыночные факторы и эффективному управлению ее производственными мощностями;
  • у Shire есть портфолио продуктов, которые находятся на разных этапах исследований и разработки. Успешная разработка этих продуктов очень неопределенна и требует больших затрат и времени, при этом нет гарантий, что эти продукты будут утверждены регулятивными органами;
  • действия некоторых клиентов могут повлиять на способность Shire продавать или продвигать продукты с прибылью. Изменения в тенденциях покупательского поведения или сбыта могут негативно повлиять на доходи Shire, финансовое положение и результаты операционной деятельности;
  • неспособность соответствовать законам и регулятивным нормам, которые определяют продажи и маркетинг продуктов, может негативно в материальном выражении повлиять на доходы и прибыльность Shire;
  • продукты Shire сталкиваются с высокой конкуренцией на рынках продуктов, на которых компания осуществляет свою деятельность, в том числе конкуренцию со стороны генериков;
  • неблагоприятные результаты в юридических вопросах, налоговых проверках и других спорных вопросах, в том числе способность Shire продвигать и защищать патенты и другие права интеллектуальной собственности, необходимые для ее бизнеса, могут негативно повлиять на доходы, финансовое положение и результаты операционной деятельности;
  • Shire может не получить или защитить права интеллектуальной собственности, необходимые для осуществления ее деятельности;
  • Shire сталкивается с высокой конкуренцией со стороны высококвалифицированного персонала из других компаний и организаций;
  • невыполнение или недостижение стратегических целей от приобретений Shire и стратегий роста может негативно повлиять на финансовое положение Shire и результаты операционной деятельности;
  • стратегия роста Shire зависит частично от ее способности расширять портфолио продуктов благодаря внешним коллаборациям, которые в случае неуспеха могут негативно повлиять на развитие и продажи ее продуктов;
  • замедление экономического роста или экономическая нестабильность в странах, в которых Shire осуществляет свою деятельность, может иметь негативные последствия на бизнес Shire и повышает риск невыплат клиентами Shire;
  • изменения курса валют и процентной ставки могут негативно влиять в материальном выражении на операционную деятельность Shire и ее ликвидность;
  • на Shire распространяется действие комплексного налогового законодательства, которое постоянно изменяется, что может вызвать дополнительные обязательства, которые могут негативно повлиять на финансовое положение Shire или результаты операционной деятельности;
  • если продукт, который компания продвигает на рынке, не будет эффективно работать и вызовет негативные побочные действия, это может навредить репутации Shire и привести до изъятия продукта из оборота и судового иска против Shire;
  • Shire зависит от информационных технологий и систем, ее инфраструктура сталкивается с определенными рисками, в том числе приостановление сервиса, утеря деликатной или конфиденциальной информации, кибер-атаки и другие нарушения безопасности или утечки данных, которые могут стать причиной негативного влияния в материальном выражении на доходы Shire, финансовое положение и результаты операционной деятельности;
  • Shire ощущает риски, которые связаны с выходом Великобритании из Европейского Союза;
  • у Shire появилась значительная дополнительная задолженность в связи с приобретением Baxalta, что повысило ее затраты на обслуживание займов и может снизить ее бизнесовую гибкость;
  • текущий стратегический осмотр франшизы Neuroscience может отвлечь менеджмент и сотрудников и не привести к улучшениям операционных показателей или финансовых результатов; по окончанию не может быть никаких гарантий, что стратегический осмотр Shire приведет к дополнительным стратегическим изменениям вместе с теми, которые уже были заявлены; дальнейшее перечисление и описание рисков, неопределенностей и других проблем можно найти в новом Годовом Отчете (форма отчетности 10-Q), в каждом случае, который перечисляет риски, упомянутые “ITEM1A: Факторы Риска, а также в последующих отчетах (форма отчетности 8-K) и других справках комиссии по ценным бумагам и биржам, все из них находятся на сайте Shire.

Все заявления прогнозного характера свойственны в той или иной мере другому человеку, который действует от нашего имени от начала и до конца, и регулируются этим предупреждающим заявлением. Читатели предупреждены, что полностью ссылаться на эти заявления прогнозного характера нежелательно, они соответствовали действительности на момент составления. Кроме названного объема за исключением тех случаев, когда необходимо применить правовую норму, мы не обязуемся актуализировать или пересматривать заявления прогнозного характера в случае новой информации, будущих событий и т. п.

www.mpssociety.org.uk/get-involved/mps-awareness-day.

 


[1]MPS Society. Diseases - MPS. —Режимдоступа: http://www.mpssociety.org.uk/diseases/.

[2]Jurecka, A. et al. Prevalence rates of mucopolysaccharidoses in Poland / Agnieszka Jurecka, Agnieszka Ługowska, Adam Golda et al. // J. Appl. Genetics. — 2015. — Vol. 56, no. 2. — P. 205–210.

[3] National Organization for Rare Disorders. Mucopolysaccharidoses. — Danbury, CT : National Organization for Rare Disorders (NORD), 2011. — Режимдоступа: https://rarediseases.org/rare-diseases/mucopolysaccharidoses/.

4. Особенные: около 1000 детей с редкими заболеваниями в Казахстане отмечают свой праздник.— Режим доступа: https://www.zakon.kz/4906376-osobennye-okolo-1000-detey-s-redkimi.html.

 

 

Система Orphus ßíäåêñ öèòèðîâàíèÿ